>- About KCPSG المجموعة الكويتيـة الداعمة لمرضى السلياك

State emblem of Kuwait, with inscription ž...
State emblem of Kuwait, with inscription دولة الكويت dawlat al-kuwayt State of Kuwait

This site was created for celiac patients and families in KUWAIT, Arabian gulf  & Arab countries to help patients co-op with their disease & help their families to understand what to do, we ‘ll try our best to be a support as we can manage some time.

  Any other concerned people, Any one feels capable of supporting, and helping, ARE mostly welcome to join

We started celiac awareness in Kuwait in 30th Dec. 2008 in Kuwait Doctors Society, then in other medical specialized clinics and hospitals, through cooperating with people in charge at ministry of education, our awareness reached many students, teaching staff, parents and community.

One of the lectures we presented in kinder garten pdf here

Another was at Amiri Hospital, you can download pdf  here.

I, also,  receives many questions via this site, e-mail and other social media, requesting information regarding  gluten free stuff in KUWAIT and other Arab countries;

well, you can find some in this page.

KCPSG  : (Kuwait celiac patients support group).


المجموعة الكويتية الداعمة لمرضى السلياك في الكويت والوطن العربي:

 المؤسســون

عنــدمــا اتجهنــا بالتوعيــة في المحاضرة  الأولى التي أقيمــت  في الجمعيـة الطبيــة بتــاريخ 30/12/2009  الى الجماهير،  بدأ الأعضــاء بالانضمــام الينــا والتفاعــل مع مجهــوداتنــا التوعويــة ثــم أنبثق عن المجمـــوعـــة الكويتيــــة الداعمــة لمرضــى السليــاك مجموعــة من الأعضـــاء شكــلت فريقا توعــويا يتبع مركــز العمــل التطــوعي برئاســـة الشيخــة أمثال الأحمــد الجابر الصباح – رئيسة المركـــز

نحــــن مجمــــوعـــة مـــن المتطــوعيــــن جنـــدوا انفسهــــم لتخفيـــف معــانـــاة مرضـــى الســليـاك

شعــارنــا :

[نحــــو جيــل أكثـــر وعـــي وأكثــر صحــــة]

  رؤيـتـنـــــا  :

أن نكــون منــارة لمرضــى السليــاك -والأصحــاء- للتمتــــع بحيــاة أفضـــل  وأكثـــر صحــة

رســــالتنــا :

التــوعيـــة عــن مرض السليـــاك في الوطــن العــربي

أهــــــدافــــنــــــا :

تــوعيـــة المـــرضـــى وذويهــم ومعــارفهــم والمهتميــــن بالمعـــرفةعلى المســـتوى الخليــجــي و العــربـــي نضـــع يدنـــا بيــد كــل من يهتــم لأمــرنـــا  ويســـتعــد لمشــاركتنــــا أهــدافنــــــا  …….

نشأة الفريــق الكويتي للتوعيــة عن السليــاك

مجمـــوعـــة من أعضـــائنـــا شكــلت فريقا توعــويا يتبع مركــز العمــل التطــوعي

واتخــذ شعـــارا له

من أعمــال فريــق التوعيــة عن السليــاك :

التقطت هذه الصــورة في ثالث اجتمــاع للفريـق بمكتبهـا

في هـــذه الصــورة :

  • م. طـارق الصقعبــي رئيس الفرق التطوعية بمركـز العمـل التطوعــي
  • مستشارة / سعاد الفريح رئيسة فريق التوعية عن السليــاك
  • الشيخة / عليــا الناصـر الصبــاح مديرة ادارة الموارد بالفريــق “سابقا”
  • الرائــد / طــارق الفريــح مديــر ادارة العــلاقات العامة بالفريــق

وبدأ  فريــق التوعية عن السلياك  بالعمــل  التوعوي كمــــا يلــي:

  • مشـــاركـة الفريــق الكويتي التطـوعي للتـوعيـة عن السليــاك بمــركـــز العمــل التطــوعـــي في كرنفـــال

–               >>>>مسيــــرة في حــب الكويــت<<<< 27 /  2/ 2011

 

  • و تـــوزيــع عدد 2000 نســخـــة من أول بروشــور توعوي عن السليــاك

  • اجتمـــاع في الهيئــة العــامة للصنــاعة بتــاريخ 2011/3/27
  • اجتمـــاع مع فريـــق وزارة الأعــلام            

   

يبدو في الصــورة الأستــاذ / أحمـــد دحـــام الشمــري مراقب تنسيق البرامــج في تلفزيـون الكويــت ممثـــلا عن الوزارة
  • اجتمــاع مـع فريـــق وزارة  التربيـة  يوم 2011/5/17  
أعضاء فريق الوزارة :

موجة احياء – منطقة الجهـراء التعليمية : أ.ميرز محمد حبيب الشمرى

موجة احياء – منطقـة العاصمة التعليمية : أ.عصام الحملى

موجة احياء – منطقـة الاحمدى التعليميـة : أ.دلال المسعود

موجة احياء – التعليم الخاص : أ.غدير خدادة

موجة احياء – منطقـة حولى التعليمية : أ.عبداللطيف عبدالحميد احمد

  • محــاضـرة في علـوم التأمل بتاريــخ 25/5/2011

استضــاف فيها فريق التوعيـة عن السلياك  الدكتــورة الفاضلة فوزية الدبوس founder of Mafaza Meditation

واستمتع فيهــا الحضــور ربــطت فيهــا بين الانمــاء الذاتي والسمـو الروحي وكيفية التغلــب على مرض السلياك والتعايش مع نعمـة الاصــابة بهذا المرض

                                   

جزء من محاضـرة د.فوزيـة كمــا ظهــر في قنــاة الكويــت الأولــى – برنــامج مســاء الخيــر يا كويــت

شكـــرا للقائميــن على البرنــامج والمذيعين الذين قدمـوا الفعاليــة ونخـص بالشكــر :

الأستــاذ / أحمـــد دحـــام الشمــري مراقب تنسيق البرامــج في تلفزيـون الكويــت

أطبـــاق شــارك فيهــا الحضـــور :

  •  اجتمــاع مــع فريـق وزارة الصحــة يوم 2011/5/31     
أعضــاء فريـق الوزارة :

 د.ندى عبدالوهاب التركيت – استشارية اطفال/ م . الصباح

د. عفاف العدساني – استشاري باطنية ورئيس وحدة السكر م.الصباح

د. فواز الرفاعي – أخصائي جهاز هضمي اطفال م. العدان

د. انتصار احمد الشامي – طبيب صحة عامه اول – اختصاصي تغذية

د. وفاء احمد الحشاش – استشاري امراض باطنية جهاز هضمي رئيس وحدة الجهاز الهضمي م. الصباح

وتمت اضافة د.فهـد عبدالرحمــن النجــار استشـاري جهـاز هضمـي وكبــد بمستشفى الأميــري ومستشفى السـلام

       
يبـدو في الصـور بعــض أعضـاء الفريق الكويت للتوعية عن السلياك :

السيـدة / سعاد الفريح – رئيسة الفريق

الســيد/ طارق القروي نائب مدير العـلاقات

السيـدة/  سلـوى السنعــوسـي

الســيـد /  أحمـد العـازمـي

الآنســـة / شمــوخ الفيلكــاوي.

بصـــالة الميـــلم بالعديليـــة كانت الشيخــة أمثال الأحمــد الجابــر الصبــاح رئيســة مركز العمــل التطوعــي على رأس الحضـــور

     

–                          

الخبــــر في كـــونــا

  • توزيع البروشور الثاني

للمزيـــد عن أنشطة الفريق :

Advertisements

37 فكرة على ”>- About KCPSG المجموعة الكويتيـة الداعمة لمرضى السلياك

      1. اخت سعاد احييكي على المجهود اللي بذلتيه من خلال كتابك انا ابني من يومين بلغوني من التحاليل انه عنده هذا المرض هل ممكن اراسلك على ايميلك الخص انا ايميلي
        nourgihan@hotmail.com
        اكون شاكرة لك انا ممصرية مقيمة بالكويت العمر كله انا ابلغ 50 عاما وولدي الوسطاني عنده 14 سنة وعنواني على الفيس بوك
        gihanselim

  1. ارجوا من الاخت الكريمه سعاد الفريح بخصوص قصة الاطفال لطباعتها المتعلقه بمرض السلياك التواصل على الاميل >>>

    1. قصة ماما ماهو السلياك طبعت على نفقة مركز العمل التطوعي وتوزع مجانا للمرضى الأطفال والمختصين

  2. السلام عليكم,
    انا مريضة سيلياك من الاردن و لقد شاهدت فيديو لك على يوتيوب ( قناة الشاهد) و اود ان اشكرك على جهودك و شرحك المفصل عن المرض و اعراضه … والله تفشين القلب 🙂 اسال مجرب ولا تسال حكيم!
    ابدعتي بكل معنى الكلمة!
    اذا كان لديكم بعض المرضى ممن يزورون الاردن فيوجد اماكن تبيع منتجات خالية من الجلوتين … اذا كان احد يريد اي مساعدة فبامكانكم التواصل معي لادلكم على الاماكن ان شاء الله
    وفقكم الله و اعاننا و اعانكم ان شاء الله

    1. وعليكــم السلام ورحمة الله وبركــاته
      شكــرا لك على الاطــراء الذي لا أستحقــه … أسعــى للتخفيف عن المرضى لأنني لم أجد من يعينني حين شخصت بالمرض
      ونســأل الله الأجــر
      سـأقوم يا أختـي الفاضــلة اليــوم بتخصيــص صفحــة لعرض المنتجــات الموجــودة في الدول العربيـة وذلك لصالح المرضـى
      وبناءا على طلب الكثيرين
      فأرجـو تزويدي بالعنــاوين المتوفرة لديكم وسوف أقوم “مشكـــورة ” باضافتها مع خالص الشكــر والتقديــر

  3. اود الاشتراك معك لاني من المصابون بهاذ المرضة منذ اكثر من 15 سنة

    ,وعندي كثير وصفات ونصائح للمرضى الجدد

    وايضا عندي تساؤولات حول بعض الاعراض الجانبية

    مع خالص تحياتي

  4. السلام عليكم شلونج دكتوره ،، الله يعطيج الصحه والعافيه وأنا من عرفت إني مصابه بمرض السيلياك من ثلاث سنوات وطبعا كنت أبحث عن هالمرض لأن معلوماتي عنه صفر وحتى الدكتور اللي بلغني إن عندي هالمرض طبعا جزاه الله كل خير إنتهى دوره وتأسف لي وقالي إنه ماراح يقدر يفيدني بعدها وطبعا من ذاك اليوم وأنا تعبت من اللف على دكاتره التغذيه وللأسف مااستفدت منهم أبدا واعتمدت على المواقع الامريكيه الطبيه المعروفه اللي تتكلم عن هالمرض بس طبعا أول مادخلت بعالم النت كنت اقرأ كلام عن هالمرض يوصلني لمرحله اليأس والخوف من شي أكبر وأخطر من الحساسية فتركت النت وأنا أحس للحين بدوامه ومعتمده علي نفسي تقريبا وعلى دكتور الجهاز الهضمي في مستشفى حكومي واللي مايدري وين الله حاطه وطبعا مايسوي لي تحاليل شامله ومنظار واللي تعتبر أهم متابعه لمريض السيلياك إلا لما أطلب منه والدكتور طبعا معذور لأنه عنده فكره بسيطه عن هالمرض ،،،،سوري إني طولت بس هذي فضفضه لأني تعبت إني ألقا دكتور تغذيه فاهم لحالتي ويتابعني على هالاساس وشكرا والله يخليج ذخر لنا  

    1. وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته ٠٠٠٠ لا ألومك على الفضفصة وصدقيني معاناتك هذه مررت بها وكانت دافعا لي للقيام بما قمت به من أعمال تطوعية لخدمة المرضى ٠٠٠
      أختي الفاضلة : يلزم لتشخيص مرض السلياك تحليل دم يليه اخذ عينات (خزعات) من الأمعاء الدقيقة للتأكد من الإصابة بالمرض يتبع ذلك تحليل الدم الدوري للتأكد من أن الحمية الخالية من الجلوتن فاعلة ٠٠٠ وليس هناك اي داعي لعمل مناظير اخرى بعد المنظار التشخيصي

  5. السلام عليكم ، أنا قريت إن حساسية لاكتوز الحليب تكون عادة مصاحبة لحساسية القمح ( السيلياك ) وكنت كل لما اسأل أي دكتور يقول لي إن حساسية الحليب تختلف شوي وتبين على المريض إذا كان مصاب فيها من اعراضها الحكه والاسهال وكل ماأسال عن إذا كان فيه تحليل يبين إذا عندي هالشي كانو يردون بلا أو ان كان فيه تحليل يعمل لاكتشاف هالنوع من الحساسيه بس اللحين غير معمول فيه . أنا ماكان عندي مشكله مع الحليب مع بدايه السيلياك عندي بس بعد فتره صار عندي مثل الارتجاع والمري يكون فيه مثل foam وماكنت متأكده من موضوع الاسهال بس أنا وقفت الحليب بس بينما مشتقات الالبان لأ وماعندي أي مشكله فيها بس إذا حابه اعرف إذا عندي هالنوع من الحساسيه او لأ

  6. أنا آسفه إذا كانت اسئلتي كثيره بس أنالما لقيت هالمدونه بالصدفه وحسيتها بارقه أمل راح تنور لي دربي وترد لي الأمل من جديد مع أني ولا للحظه تذمرت من هذا المرض وراضيه بما كتبه الله لي بس كنت اتحسر على إن دولة حديثة مثل الكويت اللي الحمد الله كل شي فيها متوفر تقريبا ينقصها مركز أو اختصاصين بالسيلياك لارشاد المرضى وتثقيفهم لأن جهود فرديه وتشكرون عليها كثيرا غير كافيه لحماية ورعاية كل مرضى السيلياك اللي لما عرفت رقم المصابين صدمت بصراحه

    1. نحاول بقدر استطاعتنا ٠٠٠ وجهنا كتب وخاطبنا ولكن لا حياة لمن تنادي ٠٠٠ والهنجهية تلعب دورا مهما في الموضوع ( أخذته العزة بالإثم ) ولا حول ولا قوة لنا الا بالله العلي العظيم سبحانه
      والحمدلله انك استفدت من موقعنا هذا 🙂

  7. سؤال اخير هل منتجات الصويا بما فيها الفول والحليب غير مناسبه للشخص المصاب بنقص الدم وخصوصا الحديد ؟؟

  8. السلام عليكم
    مساء / صباح الخير
    أستاذه سعاد فهد الفريح أشكرك الصراحه من أعماق أعماق قلبي
    أنا من سكان مدينة الخفجي من جيرانكم هههههه ولي أمل كبير بعد الله فيكم بمساعدتي في تحقيق أملي الذي يعتبر صغير إن شاء الله أمامنا
    أنا مصاب بمرض السيلياك المزمن ومنذ نعومة أظفاري وأنا أتنقل بين العديد (والعديد والعديد) من المستشفيات وللأسف الشديد صرت حافظا لجميع أسامي أدوية القولون العصبي وكذالك استخدمت أدوية لها مفعولين نفسي وعضوي ولكن للأسف لم يفيد
    وفي نهاية المطاف ذهبت الي مستشفى يعتبر خاص بطبقة معينه من المجتمع ولله الحمد والشكر والمنه تم إكتشافه عندي قبل سنتين وذالك بأخذ عينه من الأمعاء وعينه من الدم (وغيرها) ( فحص شامل وأتوقع أنه فحص عن طريق بصمة الدم أيضا.

    وانا الأن في أتم راح :-)) ولله الفضل والحمد والمنه من قبل ومن بعد
    طلبي وأملي أن تكونوا عونا لي بعد عون الله لتأسيس جمعية مثل جمعيتكم
    لدينا جمعية ولكن لا يوجد لها أثر كجمعيتكم الرائعه
    أرجوا مساعدتي في كيفية التواصل معكم
    وأيضا كيف أجد جميع المواد الغذائية والادوية والفيتامينات الخاصة بمرضى السيلياك
    وكذلك أين وكيف يتم التواصل بيني وبين من هم يعانون بمثل معاناتنا للتخفيف عن بعضنا وكذلك لعلاقة الإرتباط الشرعية المستقبلية لأنكم كما تعلمون أن من يشعر بما تشعر ويحس بما تحس ليس كمن هو صحيح معافى لا يشعر بشعورنا
    نسأل الله الشفاء العاجل لنا ولكم ونسأل الله ان يعوضنا خيرا في صحتنا

  9. السلام عليكم إبراهيم التميمي ، أظن لدي حساسية من السلياك ومريت بتجارب مزعجة مع المرض وتنقلت بين أطباء مختلفين بالتخصص كلهم قالوا لي بأني سليم كل حسب تخصصه ولا زلت أعاني ، معلوماتي قليلة وموقعكم هادف ولكن أريد أن أعرف هل السلياك موجود فقط في القمح ؟ هل هو موجود بالذرة ؟ بالشوفان ؟ أين يوجد في كل مصادره وأتمنى أن أتعرف على مركزكم أكثر لأستفيد … الله يوفقكمويزيدكم عمر وعلم ونفع للناس .

  10. السلام عليكم ورحمة الله
    ادعوا الله ان يكون كل ماتقوموا به من مجهود فى ميزان حسناتكم وان يعين المرضى وذويهم على مابتلاهم الله به .
    د سعاد سؤالى هل لهذا المرض علاج باستثناء البعد عن منتجات القمح وهل توجد ابحات عن علاج فعال لهذا المرض فى الافق
    وجزاكم الله خيرا

  11. مساء / صباح الخير
    أستاذه سعاد فهد الفريح أشكرك الصراحه من أعماق أعماق قلبي
    أنا من سكان مدينة بجاية الجزا ئر ولي أمل كبير بعد الله فيكم بمساعدتي في تحقيق أملي الذي يعتبر صغير إن شاء الله أمامنا
    أنا مصاب بمرض السيلياك المزمن ومنذ نعومة أظفاري وأنا أتنقل بين العديد (والعديد والعديد) من المستشفياتد
    وفي نهاية المطاف ذهبت الي طبيب الامراص الداخلية تم إكتشافه عندي قبل سنتين وذالك بأخذ عينه من الأمعاء وعينه من الدم (وغيرها)
    وانا الأن في أتم راح :-)) ولله الفضل والحمد والمنه من قبل ومن بعد

    أرجوا مساعدتي في كيفية التواصل معكم
    وأيضا كيف أجد دليل جميع المواد الغذائية والادوية والفيتامينات الخاصة بمرضى السيلياك و المواد الغدائية و الأكلات الممنوعة اتمني ان يكون الرد في اقرب الأجال لاني اعاني من الأخطاء في النظام الصحي مما اثر عليا صحيا
    نسأل الله الشفاء العاجل لنا ولكم ونسأل الله ان يعوضنا خيرا في صحتنا

    1. اهلًا بك
      الحمدلله ان تم اكتشاف المرض لديك قبل فوات الاوان

      في موقعنا هذا تصفح كل الصفحات وأسئلة المرضى المختلفة

      اما الأدوية
      للاسف لم اجد من يساعدني

      وعلى العموم كل دولة منتجاتها مختلفة عن الاخرى فابحث غن المجموعة الداعمة في بلادك واستشرهم

      وبالتوفيق

  12. السلام عليكم و رحمة الله
    استاذة سعاد رمضان كريم
    عندي سؤال هل الضمور في الامعاء يعني وجود السيلياك
    وهل يعقل شخص يتابع حمية من 4 سنوات و الاجسام المضادة عادية و ما في تحسن بالمرة

  13. سلام عليكم ورحمة الله وبركاته .
    حبيايبي انا من دولة الكويت وبصراحه مادري شلون ابلش
    المهم انه الوالده الله يحفظها تو مكتشفين فيها هذا المرض
    ومن يومها وانا خايفت عليها حييل مادري شنو اسوي ولا وين اروح
    بالله االي يقدر يفيدني يتواصل معاي على الايميل هذا
    amoon__95@ hotmail. com

    والله يعطيكم العافيه ومشكورين ..

اترك رد

إملأ الحقول أدناه بالمعلومات المناسبة أو إضغط على إحدى الأيقونات لتسجيل الدخول:

WordPress.com Logo

أنت تعلق بإستخدام حساب WordPress.com. تسجيل خروج   / تغيير )

صورة تويتر

أنت تعلق بإستخدام حساب Twitter. تسجيل خروج   / تغيير )

Facebook photo

أنت تعلق بإستخدام حساب Facebook. تسجيل خروج   / تغيير )

Google+ photo

أنت تعلق بإستخدام حساب Google+. تسجيل خروج   / تغيير )

Connecting to %s